ウェブベースの事前開示教育を組み込んだ結果の返却を伴う遺伝子研究結果および患者報告アウトカムの取り込み。

原題
Uptake of Genetic Research Results and Patient-Reported Outcomes With Return of Results Incorporating Web-Based Predisclosure Education.
背景:この研究は、遺伝子研究結果を返す際の参加者の負担と提供者のコストを削減するために、遺伝カウンセラー(GC)による従来の事前開示教育に代わるものとして、ウェブベースの教育介入を開発することを目的とした。
方法:この研究には、11の遺伝子発見調査研究に参加した3つの施設の女性が含まれていた。参加者は、ウェブ教育を通じて、またはGCを用いて、開示前教育を受けることを選択することができた。測定したアウトカムは、研究結果の取り込み、取り込みに関連する因子、および患者報告アウトカムであった。
結果:819人の参加者のうち、178人(21.7%)と167人(20.4%)が結果の受け取りを拒否した。合計474人(57.9%)の参加者が登録され、そのほとんど(60.3%)が結果を受け取ったが、取り込みは予想より低かった。黒人の参加者および教育水準の低い参加者は、低下する可能性が高かった。ほとんどの参加者は、GCと話す代わりにウェブ教育を選択したが、一部の参加者は教育を完了しなかったか、結果を受け取っていなかった。提供方法(ウェブまたはGC)に関係なく、教育を完了したすべての参加者の間で知識が有意に増加した。2つの教育方法の間で苦痛レベルに有意差はなかった。
結論:遺伝子研究結果を返すためのウェブベースの事前開示教育への関心は高かったが、結果の取り込みを有意に増加させなかった。しかし、ウェブ教育では患者報告による否定的な結果はなく、遺伝子研究結果を返す際の負担とコストを削減するための実行可能な代替法であることを示唆している。今後の研究では、黒人参加者および正規の教育を受けていない参加者の減少および取り込みの低下に対処することに焦点を当てるべきである。
Journal: J Clin Oncol (CiteScore 2022: 39.6)
DOI: 10.1200/JCO.22.00516
PMID: 37611220